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冰桶之冻远不及患者病痛渐冻人期待社会更多关注

发布时间:2020-03-05 15:13:33 阅读: 来源:中和缓蚀剂厂家

????华龙网8月19日18时讯(记者 郑懿)你听说了“ALS冰桶挑战”吗?最近,这个霸占全球多个社交网络的热门话题,不仅吸引到众多国外名流参与其中,如今这风潮也吹进了中国。然而,在热议背后,你知道ALS究竟是什么吗?今(19)日,华龙网记者带你一起了解ALS,也就是俗称的“渐冻人症”。

????“渐冻人”只能“目睹”自己死去

????如果说“渐冻人症”你觉得陌生,那么提到物理学家斯蒂芬·霍金患的病,相信你就会直观地明白了。在医学上,对于渐冻人症的定义是:运动神经元疾病的一种,学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。渐冻人症也被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一。

????“冰水淋在身上的冻,根本无法和渐冻人症患者的痛相提并论。”第三军医大学西南医院神经内科专家胡俊博士告诉本网记者,“患上这种病很痛苦,某种程度上说,渐冻人症比癌症更加残忍。因为几乎无药可治,部分人只能用特效药延缓肌肉萎缩的时间。而90%的‘渐冻人’于发病的5年内死亡。”

????“你可以想象一下,当你看到一只蚊子正趴在你身上吸血,明明感觉得到,也想去拍它,然而却无法动弹是什么感受。”胡俊说,对“渐冻人”而言,会有那么一天,他们的身体已经完全不能动了,呼吸也必须用机器来维持,但他们的思维、意识都是完全正常的,也就是说,他们就只能眼睁睁“目睹”自己死去,“因为感觉神经并未损伤,即使到了全身被冻住,渐冻人的心智和意识完全跟常人一样。”

????罕见病医药费昂贵 患者寻求关注

????“渐冻人症的发病人群,主要集中在40~50岁这个年龄段。但也有患者因为遗传而发病较早。目前这个病的发病率是十万分之三到五,以此推算,我市应该有上千位渐冻人症患者。”胡俊介绍,目前国内对该病的关注并不高,对患者的数量也没有一个准确的统计。

????同时,由于目前还没有找到治愈的方式,患者只能依靠综合治疗来缓解病情发展,通常采取营养支持、药物支持、呼吸支持三种治疗方案并行的原则。

????据了解,目前全球唯一通过循证医学证实对该病有效的药物是“力鲁唑”,“但这种药每月费用是4000多块钱,一年下来要5万多块,属于自费药,很多家庭都承受不起。”胡俊表示,如果改用营养支持和呼吸支持来治疗,一台家用无创呼吸机的价格在1万元至3万元之间,对于部分病人来说,同样也是天文数字。

????“由于这是一种罕见病,无论是医疗人员还是患者的数量都不多,对于很多正常人,这个病或许闻所未闻。”胡俊说,对于这次冰桶挑战赛,不管其目的是什么,至少引发了社会各界对这个特殊群体的关注,同时患者能够从中得到帮助,也算是好事。

????“希望更多的专家、患者一起加入这个病的治疗研究当中来,争取早日找到治愈的方式,带患者走出煎熬。也希望更多有爱心的人,关注这个特殊的群体,给患者本人及其家属送去帮助。”胡俊表示。

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